Patient:innen bringen ihre Perspektive heute frühzeitig und konkret in Forschung, klinische Studien und Versorgung ein. Gleichzeitig geraten die Rahmenbedingungen unter Druck, die dafür sorgen, dass medizinische Innovationen die Menschen auch tatsächlich erreichen. Beim 5. Roche „Patient:in im Fokus Summer Summit“ in Grenzach-Wyhlen diskutierten Patient:innen, Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen sowie Expert:innen aus Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen unter dem Leitgedanken „Nothing for patients without patients“, wie Patient:innen medizinischen Fortschritt aktiv mitgestalten können, welche politischen Voraussetzungen dafür notwendig sind und welchen Beitrag Künstliche Intelligenz künftig leisten kann. Roche sprach sich dabei für nachhaltige Strukturreformen im Gesundheitswesen aus. Statt kurzfristiger Sparmaßnahmen brauche es verlässliche Rahmenbedingungen, die Innovationen stärken und sicherstellen, dass neue medizinische Fortschritte Patient:innen in Deutschland auch künftig schnell und umfassend erreichen.
Patientenbeteiligung verändert Entscheidungen
Entscheidend ist nicht nur, dass Patient:innen gehört werden, sondern dass ihre Perspektive konkret in die Entscheidungsfindung einfließt. In Studien kann das etwa bedeuten, das Studiendesign patientenzentrierter zu gestalten, Abläufe alltagstauglicher zu machen oder Belastungen für Teilnehmende früh zu erkennen. Auch in der Versorgung hilft ihre Erfahrung dabei, Angebote näher an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten. Jan Geißler, Gründer und CEO des Thinktanks Patvocates, unterstrich:
„Die Einbindung der Stimme von Patient:innen ist längst kein bloßes ‚Nice to have‘ mehr. Sie wird zunehmend zum festen Bestandteil – von der frühen Forschung bis zum Einsatz neuer Therapien in der Versorgung.“
Doch Mitgestaltung allein reicht nicht. Medizinischer Fortschritt verbessert die Versorgung nur dann, wenn neue Erkenntnisse und Therapien die Menschen auch erreichen.
Gesundheitssystem der Zukunft: Strukturreformen statt kurzfristiger Sparmaßnahmen
Der aktuelle gesundheitspolitische Kurs in Deutschland setzt den Forschungs- und Innovationsstandort dabei zunehmend unter Druck. Kurzfristige Sparmaßnahmen, komplexe Verfahren und fehlende Planungssicherheit erschweren Investitionen und können den Zugang zu möglichen neuen Therapien beeinträchtigen. Dr. Daniel Steiners, Vorstand der Roche Pharma AG, forderte auf dem Summit ein grundlegendes Umdenken:
„Wir wollen, dass die Menschen in Deutschland auch künftig schnell und verlässlich von medizinischem Fortschritt profitieren. Ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem darf medizinische Innovationen nicht als reinen Kostenfaktor betrachten, sondern muss sie als Teil der Lösung begreifen. Kurzfristige Sparmaßnahmen verpuffen wirkungslos in ineffizienten Strukturen und gefährden den Zugang zu den Therapien von morgen. Was wir dringend brauchen, sind echte, mutige Strukturreformen unter Einbindung der Patient:innenperspektive sowie verlässliche Rahmenbedingungen, die Deutschland als Forschungsstandort im globalen Wettbewerb halten. Am Ende entscheidet sich genau daran: Bleiben wir ein Land, in dem medizinischer Fortschritt früh bei den Menschen ankommt – oder gewöhnen wir uns daran, dass Innovationen zuerst anderswo stattfinden?“
Klinische Studien: Früher Zugang zu neuen Therapieansätzen
Besonders deutlich zeigt sich der Handlungsbedarf bei klinischen Studien. Für viele schwer erkrankte Menschen bieten sie eine Chance auf frühen Zugang zu neuen Therapieansätzen. Gleichzeitig hat Deutschland als Studienstandort an Boden verloren und liegt im weltweiten Vergleich inzwischen auf Platz fünf (Quelle vfa). Komplexe Genehmigungsverfahren und eine schleppende Digitalisierung bremsen die Durchführung klinischer Studien. Um den Standort zu stärken, unterstützt Roche die FUNKE-Initiative „Studien wirken“.
Dr. Georg Ralle, Generalsekretär von Vision Zero und Unterstützer der Initiative, erklärt die Dringlichkeit:
„Klinische Studien sind für Innovation und Fortschritt in der modernen Medizin unverzichtbar. Nur durch sie besteht die Chance, innovative Therapiekonzepte zu entwickeln, die dringend notwendig sind, um schwer erkrankten Patient:innen wirksam zu helfen. Darüber hinaus stärken sie medizinische Spitzenforschung und tragen zur wirtschaftlichen Wertschöpfung des Gesundheitswirtschaftsstandorts Deutschland bei.“
KI kann Patient:innen Orientierung geben
Künstliche Intelligenz kann Patient:innen dabei helfen, Gesundheitsinformationen besser einzuordnen, Fragen zu formulieren und informierter in Gespräche mit ihrem Behandlungsteam zu gehen. Dafür hat Roche auf Basis des Whitepapers „Mit KI zur gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Medizin“ sogenannte „KI-Begleiter“ entwickelt. Die indikationsspezifischen Leitfäden zeigen Patient:innen und Angehörigen, wie sie Sprachmodelle wie ChatGPT verantwortungsvoll für Gesundheitsfragen nutzen können.Dabei bleibt klar: KI kann Orientierung geben und Gespräche vorbereiten. Sie ersetzt jedoch nicht den persönlichen Austausch zwischen Patient:innen und ihrem Behandlungsteam.
Fortschritt braucht Beteiligung und verlässliche Rahmenbedingungen
Der Summer Summit hat gezeigt: Patientenbeteiligung, klinische Forschung, neue Technologien und gesundheitspolitische Rahmenbedingungen dürfen nicht getrennt voneinander betrachtet werden. Patient:innen können medizinischen Fortschritt mitgestalten. Damit er sie auch erreicht, muss das Gesundheitssystem ihn ermöglichen.
hfs/re/ots/dpa/tt