- Der „Sickle Cell Awareness Month“ im September rückt die Sichelzellkrankheit stärker ins öffentliche Bewusstsein und unterstreicht die Bedeutung von Aufklärung, Forschung und Behandlung.
Plötzliche, starke Schmerzen, wiederholte Krankenhausaufenthalte und die Sorge vor der nächsten Krise: Für Menschen mit Sichelzellkrankheit kann die Erkrankung den Alltag maßgeblich bestimmen. Trotzdem ist die seltene, angeborene Bluterkrankung in der Öffentlichkeit wenig bekannt. Der Sickle Cell Awareness Month im September macht auf die Lebensrealität der Betroffenen aufmerksam.
Der Awareness Monat erinnert daran, wie wichtig Aufklärung, eine frühzeitige Diagnose, eine gute medizinische Versorgung, sowie der kontinuierliche Fortschritt in Forschung und Therapie sind, um die Situation der Betroffenen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
Leben mit Sichelzellkrankheit
Die Sichelzellkrankheit ist eine angeborene, chronische Erkrankung der roten Blutzellen. Durch eine genetische Veränderung des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin können sich die roten Blutzellen sichelförmig verformen und kleine Blutgefäße verstopfen. Die Folgen sind wiederkehrende, oft sehr starke Schmerzen – sogenannte Schmerzkrisen – die überall, je nach Alter auch an typischen Körperstellen auftreten können: Säuglinge und Kleinkinder entwickeln häufig schmerzhafte Schwellungen an Fingern und Zehen, bei älteren Kindern und Erwachsenen sind eher Rippen und Oberschenkel betroffen. Eine weitere Folge sind Schäden an den Organen, die zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen können.
Für viele Betroffene bedeutet dies häufige Krankenhausaufenthalte, körperliche Einschränkungen und erhebliche Belastungen im Alltag. „Ich war alle zwei Wochen mit einer Krise im Krankenhaus“, berichtet eine Betroffene auf der Patientenplattform „Realtalk Sichelzellkrankheit“ [1].
Schule, Ausbildung, Beruf oder soziale Aktivitäten sind oftmals nur eingeschränkt möglich. Neben den körperlichen Beschwerden stellt auch die psychische Belastung für Erkrankte und ihre Angehörigen eine große Herausforderung dar.
Information und Unterstützung im Alltag
Menschen mit Sichelzellkrankheit brauchen mehr als medizinische Behandlung. Ebenso wichtig sind gesellschaftliches Verständnis, verlässliche Informationen, psychosoziale Unterstützung und ein Umfeld, das die Erkrankung ernst nimmt. Jeder Beitrag zur Aufklärung hilft dabei, Vorurteile abzubauen, die Erkrankung sichtbarer zu machen und Betroffene zu stärken.
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex Pharmaceuticals engagiert sich für Menschen mit Sichelzellkrankheit. Auf der Patientenwebseite realtalk-sichelzellkrankheit.de bietet das Unternehmen verständlich aufbereitete Informationen rund um die Erkrankung, den Alltag mit Sichelzellkrankheit und den Umgang mit möglichen Herausforderungen.
Das Angebot umfasst Erfahrungsberichte von Betroffenen, Tipps für das Leben mit der Erkrankung, Informationen zur mentalen Gesundheit sowie kurze Erklärvideos, die medizinische Zusammenhänge verständlich erklären.
Über Sichelzellkrankheit (SCD)
SCD ist eine stark beeinträchtigende, fortschreitende und lebensverkürzende Krankheit. SCD-Patientinnen und -Patienten berichten von einer Lebensqualität, die weit unter der der Allgemeinbevölkerung liegt. Betroffene nehmen in erheblichem Maße Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. SCD ist eine vererbte Blutkrankheit, die die roten Blutzellen (Erythrozyten) betrifft, die für den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des Körpers verantwortlich sind. Die Sichelzellkrankheit verursacht starke Schmerzen, Organschäden und ist mit einer reduzierten Lebenserwartung assoziiert. Ein klinisches Kennzeichen der SCD sind sogenannte vasookklusive Krisen (VOCs), die durch Verstopfungen der Blutgefäße durch sichelartig verformte rote Blutzellen verursacht werden und die zu schweren und lähmenden Schmerzen führen, die überall im Körper zu jeder Zeit auftreten können. SCD erfordert eine lebenslange Behandlung und führt letztendlich zu einer verkürzten Lebenserwartung, verminderter Lebensqualität und geringerer Produktivität.
Über Vertex
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente für Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über zugelassene Therapien für Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit, transfusionsabhängige Beta-Thalassämie sowie akute Schmerzen und treibt klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Darüber hinaus verfügt Vertex über eine robuste klinische Pipeline mit Prüfpräparaten unterschiedlicher Wirkstoffklassen für andere schwere Erkrankungen, bei denen das Unternehmen ein tiefes Verständnis der zugrunde liegenden kausalen Humanbiologie hat. Hierzu zählen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte Nephropathie, IgA-Nephropathie, primäre membranöse Nephropathie, autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone Dystrophie Typ 1.
Vertex wurde 1989 gegründet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Großbritannien. Darüber hinaus verfügt das Unternehmen über Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien, Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100 besten Arbeitgeber bei Fortune.
Um mehr über Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de
Quelle:
1 https://www.realtalk-sichelzellkrankheit.de/de/mediathek
hfs/re/ots/dpa/tt